유용한정보
2015.12.07 18:22
다들 희귀병을 앓고 있는사람들위해 희귀병에대해알아보아요.
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꼬마돌이
희귀병 종류 - 세계 희귀 질환
안녕하세요 오늘은 희귀병 종류 그리고 세계 희귀 질환 대해서
포스팅을 해보겠습니다. 처음들어보는 병들 희귀병인데요 이런 병들은 10만명에
1명 꼴로 발생할정도로 매우 희귀한 병들이라고 합니다 ㅜ 정말 무서운 병들이네요..
- 인어 증후군
이 병은 선천적으로 두다리가 붙은 상태로 태어나게 되는 병인 인어증후군인데요
이 병은 10만명에 1명꼴로 발생하며 이 병의 환자로 태어난 샤일로페핀양은 지난
2009년 10세의 나이로 세상을 떠났다고 합니다.. 그녀가 태어났을때 의사들은
72시간 이상 살수없다고 말했는데요 페핀양은 방광 자궁 창자 직장은 없으며 신장과
난소도 일부만 있는채로 태어났는데요 페핀양은 내장 조형시술과 신장이식 수술등
150차례 이상의 수술을 받으며 기적적으로 생존을 해왔었다고 하네요 ㅜㅜ
세계 희귀 질환
- 모겔론스 병
이 희귀병 종류는 모겔론스병이라고 하는데요 미확인된
피부 괴질로 알려져있는 이병은 원인을 알수없는 병으로 피부속에 벌레가
기어다니는듯한 가려움을 느끼는것이 특징인데요 이 병을 앓는 사람들은
피부가 계속 찌르는것처럼 아프거나 작은 벌레가 몸에 기어가는 느낌을 받는다고 하는데요
도는 피부에서 뭔가 마구 돋아나는 느낌 등등 여럿 즈상을 보인다고 합니다 ㅜㅜ 모겔론스는 부패,손상을
뜻하는 프로방스어에서 나왔다고 하는데요 아직 병의 원인도 밝혀지지 않았으며 현재까지
연구중이라고 합니다 ㅜㅜ
희귀병 종류
- 나무인간 증후군 (피부형 인유두종바이러스)
이 질환은 세계 희귀 질환 중 하나인 나무인간 증후군인데요
예전에 제가 포스팅한적이 있지만 이 증상은 손과 발이 나무 뿌리처럼 변하는
피부 질환이라고 합니다 인도에 작은마을에서 살던 디디는 15살때 상처로 인해
손과 발 그리고 온몸의 피부까지 나무 뿌리와 같이 딱딱하게 변하는 질병에 걸렸다고 하는데요
이 병은 바이러스에 의한 피부질환으로 손 발에 난 종양은 바이러스에 의한 사마귀의 일종이라고 합니다
현재는 여러번의 수술을 통해서 몸에 굳은 살을 제거하고 상태가 점점 많이 호전된 상태라고 하네요~
세계 희귀 질환
- 늑대인간 증후군 (선천성 다모증)
이 희귀병은 늑대인간증후군으로 희소병에 걸려 온몸에
털이 자라는 병이라고 하는데요 이 병은 유전적으로 자식에게 되물림이 될수있다고 합니다
이 늑대인간 신드롬은 레이저 시술 그리고 약물치료를 통해서 어느정도 고칠수 있다고 하는데요
이 병은 안드로겐호르몬이라는 털의 성장을 담당하는 호르몬과 상관없이 체모가 계속
자라게 되는 희귀 질병으로 유전적인 요인이 가장 크며 산모가 임신중 항경련제나
술을 마셨을때 발생할수 있다고 합니다 ㅜㅜ 레이저 약물로 어느정도 치료는
가능하지만 아직까지 정확한 치료법은 개발이 안되었다고 하네요 ㅜㅜ
희귀병 종류
- 코넬리아 디란지증후군
이 희귀 질환은 웃거나 울면 기도가 막혀 죽게 되는 희소병인데요..
이 병은 기도의 넓이가 정상적인 아이들의 반밖에 안되기 때문에 울거나
웃으면 기도가 좁아져서 사망의 위험이 있다고 합니다... 이병은 유전자 돌연변이로
원인이 추측이 된다고 하는데요 성장장애와 지적장애뿐 아니라 심장 소화 기능에도
이상이 생겨 각종 합병증을 유발한다고 합니다..
세계 희귀 질환
- 뱀파이어 증후군 (포르피린증)
이 희귀병은 뱀파이어증후군으로 불리는데요 이병은 색소 성분인
포르피린이 혈액과 조직에 쌓여가는 선천성 대사이상증이라고 합니다 이병을 앍게 되면
심한 빈혈을 호소해서 혈액을 공급받아야 되는데요 그리고 햇빛이 피부에 닿으면 그 부위에
수포가 생기고 잇몸 구조가 변해 이가 길어지는 사례 또한 있어서 뱀파이어 병이라고 불린다고 합니다
현재까지 이병의 치료방법은 없으며 체온유지와 수분공급이 상태 악화를 막을 최선의 방법이라고 하네요..
방송에서 이병이 있는 소녀는 닭피를 마시며 닭피가 제일 맛있다고 말하고있는 장면입니다 ㅜㅜ
- 조로증
이 병은 소인증의 일종으로 어린아이들에게 조기 노화 현상이 나타나는
치명적이고 희귀한 유전 질환이라고 하는데요 이 병은 어린이가 급속도로 노화하는
병으로 몸이 작고 피부에 주름이 많으며 흰털이 많이 자라고 외곤 또는 행동으로도
노인같아 보이는 특성이 있다고 합니다.. 이병은 신생아 800만명중 한명꼴로 발생하는
병으로 전세계적으로 보면 200~250명이 매순간 조로증을 앓게 되는것으로 보고있다고 합니다...
특히 이 조로증은 영화 소재로 다루어져있져 다들 보셔서 알고있으시겟지만 무척 슬픈 영화였습니다.
하루 하루가 힘들고 고달프네요 다들 명언이나 보고가세요.
안흔한 일본 미인대회 우승자.
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